SMA

SMA
di Giovanni Rosti
(dal suo profilo facebook, 30 dicembre 2020, ore 7.45)

Nell’ottobre 2012 ho avuto la diagnosi di mio figlio Francesco… tu hai un bimbo di un anno e ti dicono che tuo figlio ha una malattia genetica rara che si chiama SMA (spinal muscolar atrophy)… tu pensavi che la SMA fosse un supermercato mentre nella confusione più totale cerchi di capire dove cazzo ti hanno paracadutato… in mezzo a parole difficili (geni, esoni, proteine, neuroni, neuroricettori…) percepisci concetti semplici che ti paiono però altrettanto impossibili da associare a tuo figlio: sedia a rotelle per tutta la vita, tutti i muscoli volontari (oltre alle gambe, braccia, collo, polmoni) perderanno efficienza rapidamente, difficoltà a respirare… già ti manca l’aria a questo punto, mentre cerchi affannosamente – ovunque – qualcuno o qualcosa che ti dia una speranza, che ti dica che invece una strada diversa c’è…

Il mio ufficio si trovava e ancora si trova a 200 m dall’ingresso dell’ospedale di Brescia e casa mia a tre km. Tutte le mattine mentre cercavo con gli occhi velati di lacrime di dare una parvenza di normalità alla mia quotidianità, la soluzione ai miei problemi era lì davanti ai miei occhi: i presidi dei “pro stamina” con bandiere e tamburi, blocchi stradali… e tutti i giorni articoli e servizi in televisione, capitanati e rilanciati ogni settimana dai servizi de Le Iene che mostravano bimbi affetti da SMA in pronta via di guarigione… Giulio Golia e gli altri – questi sì tutti da stincare senza pietà alla prima occasione – che spiegavano che la cura a molte malattie neuromuscolari (la SMA in primis) era lì gratuitamente a disposizione, ma il corrotto (da big pharma) sistema sanitario non consentiva a questi filantropi di Stamina di renderla disponibile a tutti… io ci lavoro dentro l’ospedale di Brescia e le pressioni di amici e famigliari per fare trattare Francesco erano fortissime. Mi era chiarissimo – grazie al cielo in perfetto accordo con mia moglie, che mantenne sempre una lucidità e una determinazione che non smetterò mai di adorare – che si trattava di una cialtronata, ma le pressioni erano sempre più forti, fino a sentirmi dire che – per la mia esagerata volontà di non cercare mai scorciatoie – non usavo le mie “conoscenze” dentro l’ospedale per far accedere Francesco alla cura miracolosa… insomma per un mio capriccio negavo l’unica cura a mio figlio e lo condannavo per sempre…

Chi lo faceva lo faceva per amore di Francesco, perché aggrapparsi ad una speranza quando il resto è buio profondo è istintivo, perché quando non vedi il domani, ti aggrappi a qualunque cosa… hai una moglie di granito al tuo fianco ed Emi ed io resistevamo, ma la sera quando sei nel tuo lettino e guardi il soffitto di camera tua l’angoscia arriva… quando per l’ennesima sera Le Iene hanno mostrato che la soluzione c’è e tu sei così fortunato che fra tutti gli ospedali del mondo la somministrano proprio nell’ospedale di Brescia e ti basta alzare il telefono per parlare con chiunque e dire “il mio bimbo è qui, ha la SMA, curatelo per favore”… e sai che avrai un autostrada davanti a te… beh, il dubbio di sbagliare ti viene… ti chiedi se fai abbastanza, se stai veramente facendo la cosa giusta… ti alzi e cerchi di leggere, di capire e passi il resto della notte sui siti del FDA a leggere trattati di neuroscienze in inglese (non capendoci una fava ovviamente, ma tu insisti)… poi la mattina passi dieci minuti in coda fra le bandiere e i tamburi che inneggiano alla “cura negata dal sistema corrotto”… e tuo figlio è lì, sorridente e simpatico su una micro carrozzina e respira aiutato da un ventilatore…

Per fortuna mantenemmo la barra al centro, Emi fu inscalfibile e la storia ha fatto giustizia dei Vannoni e dei pro stamina (che oggi sono certamente i no vax, no tap, no tav, no trivel…)… ma non ha mai, mai fatto giustizia delle Iene e dei loro accoliti, propalatori di false speranze, giudici senza tribunale, scienziati senza studio, avvelenatori di pozzi…

Da allora, se ancora avevo dubbi, ho smesso di guardare qualunque cosa di quel genere e non vi chiedo di fare lo stesso, ma chiedo a tutti di valutare con grande distacco e scetticismo quello che propinano… e mai e poi mai di giudicare sulla base solo di quello… poi certamente non tutto sarà come nel mio caso, ma per me è stato abbastanza!

P.S. Francesco è un bimbo felice che ha avuto accesso a un farmaco sperimentale che certamente non è “la cura”, ma lo sta aiutando a perdere meno efficienza muscolare, va a scuola e gioca alla play e… è un grandissimo “camminatore di montagna”…

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SMA ultima modifica: 2021-03-09T04:23:00+01:00 da GognaBlog

3 pensieri su “SMA”

  1. 3
    Geri Steve says:

     
     
    Grazie per questa gran bella testimonianza!
     
    Complimenti a Giovanni e ad Emi per aver resistito a chi tifava per la “cialtronata”.
     
    Immagino che non sia stato facile. Mi piacerebbe dire che anch’io… ma io non lo so: chi non ha provato non lo può dire.
     
    Apprezzo molto anche la lucidità con cui Giovanni giustifica chi gli raccomandava la cura miracolosa, perchè “lo faceva per amore di Francesco, perché aggrapparsi ad una speranza quando il resto è buio profondo è istintivo…”.
     
    Forse questa bella testimonianza servirà a qualcuno per capire che non è il caso di seguire l’atavica abitudine di svendere l’intelligenza per fuggire dalla paura e cadere nelle mani di professionisti che sui dolori e le paure ci guadagnano.
     
    Sono contento che Francesco sia felice, lo si vede, e ha proprio ragione di esserlo: ha un simpatico amico cane e due meravigliosi genitori. Non è da tutti.
     
    Geri
     
     

  2. 2
    Andrea Parmeggiani says:

    Storia tristissima. Massimo rispetto per questi genitori che soffrono in un modo inimmaginabile per tutti coloro come me che vivono una vita in una famiglia  senza problemi particolari.
    Un unico appunto pero’: probabilmente “Le Iene” hanno sbagliato su questa faccenda, ma hanno avuto un ruolo indispensabile per fare emergere parecchie situazioni scandalose, che altrimenti sarebbero italianicamente rimaste sottotraccia.
    Un fortissimo abbraccio virtuale a Giovanni Rosti e alla sua famiglia

  3. 1
    albert says:

    Vedendo l’ultima foto,vien da suggerire alle pro loco o sedi Cai di localita’turistiche montane,  di avere una carrozzina  elettrica con ruotone o cingoli per muoversi  su sentieri, pure innevati .Non guasterebbe neppure al mare..o in citta’ con salite e piano stradale non lisciato. .Da prestare in comodato.
     Nel web basta digitare “carrozzina cingolata” e si trovano ditte, modelli, foto e filmatini.
    https://www.ilgiorno.it/como/cronaca/luca-barisonzi-1.79367

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